Introducción
La naturaleza episódica de los
trastornos afectivos y la creencia errónea de que estos trastornos no son
crónicos o no afectan al funcionamiento del paciente, ha hecho pensar que la
sobrecarga del cuidador en estos cuadros es menor, algo desmentido por los
hallazgos actuales, que señalan que esta sobrecarga puede ser similar a la que
genera la esquizofrenia y superior a la sobrecarga producida en otras
enfermedades crónicas como la diabetes, la hipertensión o el asma.
El trastorno bipolar (TB) no sólo
afecta al paciente que lo padece sino también a las personas con las que
convive, quienes no sólo sufren las consecuencias de la enfermedad sino que
acaban adoptando la función de cuidadores.
Definición de cuidador principal (Pollack y Perlick, 1991).
El cuidador principal se define
como el familiar, amigo u otro que cumpla el mayor número (o al menos tres) de
los siguientes cinco criterios:
1) Es su cónyuge, su padre o su pareja,
2) Es el que tiene un mayor contacto con el paciente,
3) Se encarga de la situación económica del paciente,
4) Es el responsable de darle la medicación
5) Es la persona que contacta con los servicios sanitarios
de emergencia
Se define la “carga del cuidador”
como las consecuencias psicológicas (principalmente emocionales y de estrés),
físicas, sociales y económicas que se generan en un familiar o amigo que se
dedica a la atención y el cuidado de un paciente con una enfermedad mental, en
este caso con TB. Dicha carga experimentada por los cuidadores informales se
puede dividir en dos tipos: la objetiva y la subjetiva. La primera se
caracteriza, en una ruptura de la vida
familiar observable, incluye separaciones, divorcios, estigmatización y
problemas económicos; mientras que el segundo tipo incluye los sentimientos
personales derivados de la carga, del estrés, de la infelicidad y del propio
tras torno. Para medir esta sobrecarga se ha pasado desde herramientas más
inespecíficas hasta otras más modernas y específicas para el TB.
El soporte de cuidados de
personas con TB va a depender en gran medida de la capacidad y bienestar de su
cuidador. Si el cuidador está estresado y tiene menor capacidad de control, lo
más probable es que su conducta con el paciente sea más desordenada e incoherente,
de modo que reacciona más en función de sus estados emocionales que de las
demandas reales del paciente (Marriot, Donaldson, Tarrier y Burns, 2000).
Algunos autores identifican tres maneras en que las personas llegan a adoptar
la identidad de cuidadores informales: unas lo adoptan de una forma positiva,
otros con forma de obligación y, por último, se encuentran aquellas que lo
hacen con ira y resentimiento.
¿Cuáles son los factores que influyen en la sobrecarga del cuidador en el trastorno bipolar?
El TB es la sexta enfermedad
mundial que causa mayor discapacidad y en Europa ocupa el tercer puesto en
cuanto a la carga familiar que produce. Los primeros estudios realizados en
depresión unipolar demostraron que vivir con un paciente deprimido es estresante.
En uno de los primeros trabajos realizados en TB se encontró que esta
enfermedad producía mayor sobrecarga que la depresión mayor, aunque en este
trabajo se incluían tan solo 17 pacientes unipolares frente a 73 con TB por lo
que era necesario estudiar muestras más amplias.
1) ¿Cuáles
son los factores que influyen en la sobrecarga del cui-dador en el trastorno
bipolar?
- Variables clínicas del TB asociadas a mayor nivel de sobrecarga.
- Influencia de los estilo de afrontamiento de los cuidadores.
- Influencia de las características del cuidador en el grado de carga y estrés que padece
- La importancia de la emoción expresada.
- El efecto protector del apoyo social del cuidador
2) Repercusiones
de la sobrecarga del cuidador sobre la evolución del TB
- Impacto sobre la salud del cuidador.
- Impacto laboral y económico de la enfermedad
- Impacto en las relaciones familiares
- Implicaciones legales del TB
3) Eficacia de la psicoeducación familiar
Un estudio posterior encontró que
en comparación con la depresión los cuidadores de pacientes con TB sufren mayor
carga subjetiva, obtienen menos recompensas por el cuidado que realizan y
presentan peor funcionamiento familiar.
Son numerosas las consecuencias
de cuidar a un paciente con TB en
concreto se ha encontrado asociación con la sintomatología depresiva, fumar
más, dormir peor y, en consecuencia, tener peor salud general y sufrir un mayor
número de enfermedades médicas crónicas.
Variables clínicas del TB asociadas a mayor nivel de sobrecarga
En cuanto al subtipo de TB se ha
encontrado que los cicladores rápidos presentan mayor nivel de sobrecarga y que el subtipo I puede ser más
estigmatizador que el II. También se han encontrado asociaciones entre el grado
de sobrecarga y los síntomas y alteraciones conductuales propias del TB, muchas
de las cuales son comunes a otras enfermedades como la esquizofrenia. Por
ejemplo, el nivel de carga es mayor en los pacientes que tienen síntomas
depresivos (en vez de maniacos), sufren síntomas negativos de la esquizofrenia
(en vez de positivos), y presentan alteraciones conductuales como la hiperactividad
y la irritabilidad. Parece que la severidad del episodio depresivo sobrecarga
al familiar en mayor medida que la duración del mismo. .
Estudios de seguimiento han
confirmado que el nivel de sobrecarga es mayor cuando el paciente está
sufriendo un episodio agudo; además dicha sobrecarga del cuidador puede
predecir la evolución clínica del paciente, es decir, cuanto menor es el nivel
de sobrecarga cuando el paciente está sufriendo un episodio agudo más rápida es
la mejoría posterior del paciente). Otras variables relacionadas con un alto
nivel de carga eran el número de hospitalizaciones y la duración de la
enfermedad, o el tener antecedentes de haber realizado intentos de suicidio o
ideación autolítica actual.
Influencia de los estilos de afrontamiento de los cuidadores
Las estrategias de afrontamiento
(coping) son el proceso por el que la persona intenta “manejar” la discrepancia
entre las demandas que percibe en la situación y los recursos de los que
dispone o cree disponer, y que le llevan finalmente, a la valoración de la
situación como estresante.
A continuación detallaremos los
patrones generales de afrontamiento:
Estrategias centradas en el
problema: se refieren a los esfuerzos que se emprenden para modificar
situaciones difíciles e incluyen medidas como la solución de problemas, la
búsqueda de información o la utilización de métodos positivos de comunicación.
Son las más adaptativas. Este tipo de estrategias se utilizaría en mayor medida
cuando las personas creen que la situación es modificable (por ejemplo: creer
que el paciente puede encontrar trabajo por sí mismo o creer que el paciente es
capaz de controlar sus síntomas).
Estrategias centradas en la
emoción: son intentos de regular la respuesta emocional del cuidador
asociada al estrés empleando medidas como el consumo de sustancias, la
evitación o la resignación. Son las más desadaptativas. Este tipo de
estrategias es utilizado en mayor medida cuando las personas creen que no
pueden hacer nada para cambiar las condiciones estresantes (por ejemplo: que el
paciente se tome la medicación) o cuando la situación escapa al control por
parte del individuo.
Influencia de las características del cuidador en el grado de carga y
estrés que padece
Es evidente que las
características propias del cuidador influyen en el modo de afrontar los
cambios vitales ligados a la necesidad de atender a la persona con TB. Según el
modelo de Lazarus y Folkman (1984) además del problema de la persona enferma,
serán importantes las reacciones emocionales y capacidad de afrontamiento del
cuidador. En consecuencia, el estrés y la carga de cuidados van a depender
también del modo de ser del cuidador, de sus experiencias, del contexto en el
que se encuentre, etc.
En el TB las expectativas de los
cuidadores acerca de la capacidad de control de los síntomas por parte del
paciente llevan a estos a experimentar una mayor carga y conducen al paciente a
una peor pronóstico, por tanto, hacer que los allegados entiendan que la
conducta de su familiar está causada por la enfermedad y no por la personalidad
del paciente lleva a una disminución de la carga experimentada. El mayor nivel
de carga estaba asociado al sexo masculino del cuidador, la edad joven, vivir
en la misma casa que el paciente, ser su cónyuge, tener menos años de educación
y sentirse estigmatizado por la enfermedad del paciente que cuida. Los
cuidadores no biológicos presentan más sintomatología psiquiátrica que los
biológicos.
Otras variables importantes que
hemos de tener en cuenta son: los niveles elevados de carga, disfunción y
emoción expresada (EE) y un bajo apoyo social disponible para los cuidadores,
de los que hablaremos a continuación. Todas ellas están asociadas a conductas
desadaptativas.
La importancia de la emoción expresada
Ante la aparición del TB en una
familia se manifiestan toda una serie de reacciones emocionales por parte de
pacientes y familiares que generalmente forman parte del proceso normal de
aceptación de la enfermedad, pero que si se mantienen en el tiempo su efecto
puede resultar muy perjudicial para el curso del trastorno.
La emoción expresada (EE) se refiere
a las actitudes emocionales de los parientes cercanos de un paciente con un trastorno
psiquiátrico concurrente. Un meta-análisis ha señalado que la EE es un
predictor significativo y sólido de la recaída en los trastornos del estado de
ánimo a su vez existen estudios prospectivos que muestran que los pacientes con
episodios maniacos o mixtos que se reintegran a hogares con alta EE (críticos,
hostiles y/o emocionalmente sobreenvueltos) tienen mayores posibilidades de
recaer que aquellos que lo hacen a hogares con baja EE. El estilo afectivo negativo
en la familia ha sido propuesto como uno de los principales predictores de mala
evolución en pacientes bipolares. En el TB se ha encontrado una relación, en
estudios longitudinales, entre la sobrecarga del cuidador y la EE, dicha
relación parece estar mediada por la adherencia al tratamiento. Es decir, la
baja adherencia al mismo es la que genera altos niveles de EE y mayor
sobrecarga.
Los hallazgos de Priebe y colaboradores
(1989) y los de Honig (1995, 1997) indicaron que aquellos pacientes que vivían
con familiares de alta EE mostraban peor evolución (episodios e ingresos
hospitalarios) que los que convivían con familiares de baja EE. También se ha
encontrado que cuando el estado clínico del paciente empeora, aumenta el grado
de EE en la familia. Los estudios señalan que, dentro de los cuidadores, los
padres suelen presentar mayor nivel de EE que los esposos, y, en esquizofrenia,
se ha demostrado que el nivel de EE de las madres es un predictor importante de
recaída.
Dichas asociaciones tienen la
dificultad de no saber exactamente cuál es la causa y cual la consecuencia,
algo que se debe de tener muy en cuenta cuando queremos sacar conclusiones de
los estudio de funcionamiento familiar (Vieta, 2000).
El efecto protector del apoyo social del cuidador
Una variable de gran importancia
a la hora de estudiar la sobrecarga familiar es el apoyo social funcional
percibido por el cuidador. Lo definiremos como el grado en que los individuos
tienen acceso a recursos sociales, a partir de relaciones de confianza con
otros individuos. La calidad del apoyo social ha demostrado ser un buen
predictor de salud y bienestar en los cuidadores y se ha asociado con una mejor
calidad de vida y menor discapacidad social en los pacientes con TB.
A veces incluso, la falta de
apoyo social puede constituir uno de los elementos que más intervienen en el
estrés que padece el cuidador. Por ejemplo, en el estudio de Muela, Torres y
Peláez (2002) parece que la situación definida como “no tener a quien contarle
el problema” constituye una de las dificultades principales que encuentra el
cuidador, por encima incluso de los aspectos relacionados específicamente con
la enfermedad.
En el TB los cuidadores con mayor
grado de sobrecarga han percibido tener menos apoyo social que aquellos que
están menos sobrecargados de tal modo que, muchas veces, los cuidadores tienen
la sensación de: vivir solos con alguien.
Repercusiones de la sobrecarga del cuidador sobre la evolución del TB
A nivel económico y social tener
que cuidar de un paciente con TB supone un gran impacto. El Instituto Nacional
de Salud Mental de EEUU calculo que solo en 1991 el coste anual del TB era de
45 millones de dólares, de estos 38 millones estaban asociados a costes
indirectos incluyendo la pérdida de productividad de pacientes y cuidadores.
La calidad de vida del cuidador
va a constituir un elemento clave para mantener al paciente bien compensado,
para que reciba una buena y adecuada atención, para que tenga una mejor
adherencia al tratamiento, y en definitiva, para garantizar la mejor calidad de
vida y bienestar del paciente. Como señalamos anteriormente, los hallazgos de
Perlick y colaboradores (2001) sobre una muestra de 264 pacientes bipolares
sugieren que la carga del cuidador en el momento agudo, así como durante la
fase de estabilización, permite predecir la evolución clínica en pacientes con
TB.
Por el contrario, la existencia
de una importante carga de cuidados y un estrés mantenido que pueda llevar al
cuidador a trastornos mentales o físicos, va a repercutir negativamente sobre
el cuidado del enfermo, tanto en su cantidad como en su calidad, e incluso en
algunos casos puede acabar descuidando al paciente y favoreciendo la
descompensación de su cuadro. El impacto sobre el cuidador tiene lugar a todos
los niveles.
Impacto sobre la salud del cuidador
La sobrecarga del cuidador de un
paciente con TB perjudica sobremanera la salud física del mismo, pues se asocia
a tener menos hábitos saludables y más problemas de salud física. La salud
mental también queda afectada; se ha demostrado que el nivel de sobrecarga
familiar está relacionado con una mayor demanda de atención especializada en
los servicios de salud mental, mientras que los niveles de ansiedad y depresión
que sufren se relacionan con un mayor uso de los servicios de atención primaria.
Impacto laboral y económico de la enfermedad
El TB puede ser motivo de
incapacidad laboral absoluta, este hecho unido a los costosos gastos sanitarios
que lleva asociados provoca un grave impacto económico sobre su núcleo familiar.
Además de impedir la incorporación laboral del paciente, perjudica seriamente
el desempeño laboral de los cuidadores, y muy especialmente el del cónyuge. Los
cuidadores más sobrecargados tienen que gastar más recursos económicos que los
que sufren menor sobrecarga y hay una correlación clara entre el grado de
estrés psicológico que sufre el paciente y el impacto económico que genera en
el cuidador.
Impacto en la relación
familiar
Numerosos estudios confirman la
elevada incidencia de divorcios, relaciones tempestuosas e insatisfacción
conyugal en los matrimonios de los pacientes bipolares, incluso cuando el
paciente permanece eutímico.
Pese al impacto vital que supone
tener que cuidar a una paciente afectado de TB algunos autores han encontrado
que esto comporta consecuencias positivas para la vida de las personas que
sustentan el rol de cuidador generando sentimientos de gratificación, amor,
orgullo y compasión, e incluso el 78% de los cónyuges afirman que querían
seguir cuidando al paciente a pesar de las dificultades.
Implicaciones legales del TB
Debido a las descompensaciones
maníacas típicas de esta enfermedad, el paciente puede desarrollar conductas
desinhibidas, inapropiadas y peligrosas. Esto hace que sus problemas legales
sean mucho más frecuentes que los de la población normal. Además
independientemente del grado de severidad de la enfermedad es frecuente que el
paciente se comporte de manera agresiva y que el cuidador sea el que tenga más
probabilidad de ser el objetivo de esta conducta violenta.
Por todos estos motivos será de
suma importancia que a la hora de realizar la anamnesis de cualquier TB se
tenga en cuenta el medio social en el que se encuentra la persona y, sobre
todo, su situación familiar y la necesidad de información y apoyo al cuidador,
tanto desde el punto de vista directo, previniendo el estrés y la
psicopatología asociada, como general, facilitando recursos sociales y
programas de psicoeducación que disminuyan, en la medida de lo posible, la
carga del cuidador.
Eficacia de la psicoeducación
familiar
Resulta evidente, por todo lo
expuesto, que la enfermedad del paciente y el funcionamiento familiar se
influyen mutuamente. La importancia del estrés ambiental en la evolución del
TB, la carga experimentada por los familiares que conviven con el paciente y la
demanda de las familias de recibir más información sobre el TB y para saber elaborar
adecuadas estrategias de afrontamiento son algunas de las razones que
fundamentan la introducción de intervenciones psicoeducativas centradas en la
familia del paciente bipolar. Por otro lado la falta de conocimiento sobre la
enfermedad genera a menudo desesperación que puede llevar al desarrollo de
concepciones erróneas que animan al abuso de sustancias y al incumplimiento del
tratamiento.
Las metas comunes de las
intervenciones psicoeducativas incluyen: proporcionar información de la
enfermedad y apoyo emocional a los pacientes y sus familias, aumentar el
cumplimiento del tratamiento, la profilaxis de recurrencias, evitar el uso de
drogas y alcohol, el tratamiento de la ansiedad y del insomnio, administrarle
estrategias efectivas de afrontamiento, mejorar el funcionamiento social y
ocupacional, así como la calidad de vida, de tal forma que también se reduzca
el riesgo suicida.
Hasta la fecha, diversos estudios
sugieren que la intervención familiar junto con el tratamiento farmacológico
constituye un recurso eficaz para mejorar la evolución de los pacientes
bipolares. La intervención familiar de tipo psicoeducativo pretende dotar a las
familias de una serie de conocimientos que les permitan mejorar su comprensión,
así como facilitar ciertos cambios en sus actitudes y conductas y optimizar las
estrategias de afrontamiento ante el trastorno; dicha intervención es más
eficaz en estadios iniciales de la enfermedad por lo que dicho abordaje debe
instaurarse cuanto antes.
Algunos trabajos han señalado que
los efectos beneficiosos de la intervención familiar son: reducción del nivel
subjetivo de sobrecarga, disminución de la sintomatología depresiva de los
cuidadores; mejora del conocimiento acerca de la enfermedad; cambio de las creencias sobre el impacto en
sus vidas y la enfermedad, reducción del número de recaídas y de ingresos
hospitalarios; además aumenta el tiempo hasta la recurrencia y mejora el
cumplimiento terapéutico. Dichas intervenciones también han demostrado su eficacia
en programas a corto plazo.
Lo que todavía no queda claro es
si se debe mezclar a los pacientes y familiares en los grupos psicoeducativos,
pero debe señalarse que se ha encontrado eficacia en grupos separados.
Conclusión
El cuidador principal de un
paciente con TB sufre un gran nivel de sobrecarga que impacta de forma negativa
sobre su salud, su familia, su trabajo y su economía. Diferentes estrategias
centradas en la psicoeducación de los cuidadores puede reducir este nivel de
sobrecarga mejorando el curso y el pronóstico de esta enfermedad.
Fuente:
Luis Gutiérrez-Rojas1,2,3, José M.
Martínez-Ortega1, Francisco D. Rodríguez-Martín2
1 Grupo de investigación en Psiquiatría y Neurociencias (CTS-549),
Instituto de Neurociencias, Universidad de Granada
2 Centro de Salud de Loja, Servicio Andaluz de Salud, Granada
3 Hospital Clínico San Cecilio, Servicio Andaluz de Salud, Granada
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