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miércoles, 26 de octubre de 2016

¿Por qué ser miembro activo de las asociaciones de pacientes y familiares?


Muchas son las motivaciones que, a lo largo de los últimos 17 años, he encontrado en las personas que se han acercado por las asociaciones con las que he colaborado. Búsqueda de recursos, de apoyos, de consuelo y, sobre todo, de información.

La mía no fue ninguna de las anteriores. Tras más de 25 años de convivencia con los trastornos mentales en mi familia, yo ya había descubierto que solo la unión de afectados podría conseguir que las cosas cambiaran, que los derechos sanitarios y sociales de las personas aquejadas por trastornos mentales habría que pelearlos y que, muy posiblemente, esto sería una carrera de fondo.
Pasaron 27 años desde que a mi madre le fue diagnosticada una esquizofrenia, para que yo me enterara de que existían las asociaciones de familiares. Por aquella época, muy previa a los tratamientos rehabilitadores, las asociaciones de pacientes eran impensables y la consideración que teníamos hacia nuestros familiares afectados se movía entre la pena, el asistencialismo y la hiperprotección. De derechos. ni hablar.

Comenzaba el siglo, y con él, una década en la que todo cambiaría, desde la propia percepción de estos trastornos hasta la visión de la capacidad de unas personas que cada vez, por fortuna, están mas cerca de adueñarse de su futuro. Encontrar las asociaciones fue para mí un hito que marco mi vida posterior. Lo primero, y quizás lo más importante, fue descubrir que no era algo que le pasara solo a nuestra familia - como si dentro de una caverna maldita nos moviéramos-, sino que existía un colectivo silente a mi alrededor, muy cerca, en mi propio edificio, en mi barrio, en mi entorno. Resulta que no estaba sola frente a unos trastornos que al cabo de años yo seguía sin entender, sobre el que nadie me había asesorado y en el que me sentía tremendamente sola. Los grupos de autoayuda son la entrada habitual a la red de asociaciones, donde llegamos con desconsuelo, desconocimiento y sensaciones de culpa acumulados durante años, pensando que somos incapaces de conseguir una vida digna para nuestro familiar (como si de nosotros dependiera su vida, su salud y su bienestar..., una situación de por si insana, que hipoteca la vida del entorno afectivo y pervierte la relación dentro la familia. Nada existe más allá de la enfermedad).

A lo largo de estos años he visto a decenas de mujeres llegar a los grupos de autoayuda, justificando su presencia en base a que le han dicho que sería bueno para su hijo o su hija, y explicándonos que de otro modo ella jamás se separaría de su casa (palabras que muestran, sin duda, una inmensa presión social, un rol marcado a fuego).

Cuando al cabo del tiempo esa misma mujer nos dice que si nos vamos de cena o a bailar sevillanas, sonreímos y sabemos que se están cumpliendo objetivos, que la dependencia mutua se está debilitando y que la puerta de la autonomía, de ambos, se ha abierto, muy posiblemente para no cerrarse nunca. Ya se ha iniciado un camino más sano y grata, sin duda.

Un recorrido largo y difícil, pero fructífero. Las asociaciones no solo nos enseñan a reivindicar sino también, a saber, que la batalla debe ser tanto exterior como interior, a que tenemos que cambiar nosotros para que todo cambie.

Si alguna vez os preguntáis para que sirve una asociación mirad a vuestro alrededor: tras cada ley de derechos, tras cada centra de rehabilitación o cada residencia, hay personas que llegaron antes que nosotros y que pelearon por ti, por mí, por todos. Más allá del consuelo, Mas allá de la soledad, Más allá de los derechos.

Fuente:
Ana R. Gumiel Cerezal, Madre e hija de personas diagnosticadas de trastornos mentales. Miembro de AFAEM5
www.consaludmental.org

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