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miércoles, 4 de mayo de 2016



Introducción

La naturaleza episódica de los trastornos afectivos y la creencia errónea de que estos trastornos no son crónicos o no afectan al funcionamiento del paciente, ha hecho pensar que la sobrecarga del cuidador en estos cuadros es menor, algo desmentido por los hallazgos actuales, que señalan que esta sobrecarga puede ser similar a la que genera la esquizofrenia y superior a la sobrecarga producida en otras enfermedades crónicas como la diabetes, la hipertensión o el asma.
El trastorno bipolar (TB) no sólo afecta al paciente que lo padece sino también a las personas con las que convive, quienes no sólo sufren las consecuencias de la enfermedad sino que acaban adoptando la función de cuidadores.

Definición de cuidador principal (Pollack y Perlick, 1991).    
    
El cuidador principal se define como el familiar, amigo u otro que cumpla el mayor número (o al menos tres) de los siguientes cinco criterios:
1)            Es su cónyuge, su padre o su pareja,
2)            Es el que tiene un mayor contacto con el paciente,
3)            Se encarga de la situación económica del paciente,
4)            Es el responsable de darle la medicación
5)            Es la persona que contacta con los servicios sanitarios de emergencia  


Se define la “carga del cuidador” como las consecuencias psicológicas (principalmente emocionales y de estrés), físicas, sociales y económicas que se generan en un familiar o amigo que se dedica a la atención y el cuidado de un paciente con una enfermedad mental, en este caso con TB. Dicha carga experimentada por los cuidadores informales se puede dividir en dos tipos: la objetiva y la subjetiva. La primera se caracteriza,  en una ruptura de la vida familiar observable, incluye separaciones, divorcios, estigmatización y problemas económicos; mientras que el segundo tipo incluye los sentimientos personales derivados de la carga, del estrés, de la infelicidad y del propio tras torno. Para medir esta sobrecarga se ha pasado desde herramientas más inespecíficas hasta otras más modernas y específicas para el TB.

El soporte de cuidados de personas con TB va a depender en gran medida de la capacidad y bienestar de su cuidador. Si el cuidador está estresado y tiene menor capacidad de control, lo más probable es que su conducta con el paciente sea más desordenada e incoherente, de modo que reacciona más en función de sus estados emocionales que de las demandas reales del paciente (Marriot, Donaldson, Tarrier y Burns, 2000). Algunos autores identifican tres maneras en que las personas llegan a adoptar la identidad de cuidadores informales: unas lo adoptan de una forma positiva, otros con forma de obligación y, por último, se encuentran aquellas que lo hacen con ira y resentimiento.

¿Cuáles son los factores que influyen en la sobrecarga del cuidador en el trastorno bipolar?

El TB es la sexta enfermedad mundial que causa mayor discapacidad y en Europa ocupa el tercer puesto en cuanto a la carga familiar que produce. Los primeros estudios realizados en depresión unipolar demostraron que vivir con un paciente deprimido es estresante. En uno de los primeros trabajos realizados en TB se encontró que esta enfermedad producía mayor sobrecarga que la depresión mayor, aunque en este trabajo se incluían tan solo 17 pacientes unipolares frente a 73 con TB por lo que era necesario estudiar muestras más amplias.

1)            ¿Cuáles son los factores que influyen en la sobrecarga del cui-dador en el trastorno bipolar?

  • Variables clínicas del TB asociadas a mayor nivel de sobrecarga.
  • Influencia de los estilo de afrontamiento de los cuidadores.
  • Influencia de las características del cuidador en el grado de carga y estrés que padece
  • La importancia de la emoción expresada.
  • El efecto protector del apoyo social del cuidador


2)            Repercusiones de la sobrecarga del cuidador sobre la evolución del TB
  • Impacto sobre la salud del cuidador.
  • Impacto laboral y económico de la enfermedad
  • Impacto en las relaciones familiares
  • Implicaciones legales del TB

3)            Eficacia de la psicoeducación familiar    
Un estudio posterior encontró que en comparación con la depresión los cuidadores de pacientes con TB sufren mayor carga subjetiva, obtienen menos recompensas por el cuidado que realizan y presentan peor funcionamiento familiar.
Son numerosas las consecuencias de cuidar a un paciente con TB  en concreto se ha encontrado asociación con la sintomatología depresiva, fumar más, dormir peor y, en consecuencia, tener peor salud general y sufrir un mayor número de enfermedades médicas crónicas.

Variables clínicas del TB asociadas a mayor nivel de sobrecarga

En cuanto al subtipo de TB se ha encontrado que los cicladores rápidos presentan mayor nivel de sobrecarga  y que el subtipo I puede ser más estigmatizador que el II. También se han encontrado asociaciones entre el grado de sobrecarga y los síntomas y alteraciones conductuales propias del TB, muchas de las cuales son comunes a otras enfermedades como la esquizofrenia. Por ejemplo, el nivel de carga es mayor en los pacientes que tienen síntomas depresivos (en vez de maniacos), sufren síntomas negativos de la esquizofrenia (en vez de positivos), y presentan alteraciones conductuales como la hiperactividad y la irritabilidad. Parece que la severidad del episodio depresivo sobrecarga al familiar en mayor medida que la duración del mismo. .

Estudios de seguimiento han confirmado que el nivel de sobrecarga es mayor cuando el paciente está sufriendo un episodio agudo; además dicha sobrecarga del cuidador puede predecir la evolución clínica del paciente, es decir, cuanto menor es el nivel de sobrecarga cuando el paciente está sufriendo un episodio agudo más rápida es la mejoría posterior del paciente). Otras variables relacionadas con un alto nivel de carga eran el número de hospitalizaciones y la duración de la enfermedad, o el tener antecedentes de haber realizado intentos de suicidio o ideación autolítica actual.

Influencia de los estilos de afrontamiento de los cuidadores

Las estrategias de afrontamiento (coping) son el proceso por el que la persona intenta “manejar” la discrepancia entre las demandas que percibe en la situación y los recursos de los que dispone o cree disponer, y que le llevan finalmente, a la valoración de la situación como estresante.
A continuación detallaremos los patrones generales de afrontamiento:

Estrategias centradas en el problema: se refieren a los esfuerzos que se emprenden para modificar situaciones difíciles e incluyen medidas como la solución de problemas, la búsqueda de información o la utilización de métodos positivos de comunicación. Son las más adaptativas. Este tipo de estrategias se utilizaría en mayor medida cuando las personas creen que la situación es modificable (por ejemplo: creer que el paciente puede encontrar trabajo por sí mismo o creer que el paciente es capaz de controlar sus síntomas).

Estrategias centradas en la emoción: son intentos de regular la respuesta emocional del cuidador asociada al estrés empleando medidas como el consumo de sustancias, la evitación o la resignación. Son las más desadaptativas. Este tipo de estrategias es utilizado en mayor medida cuando las personas creen que no pueden hacer nada para cambiar las condiciones estresantes (por ejemplo: que el paciente se tome la medicación) o cuando la situación escapa al control por parte del individuo.

Influencia de las características del cuidador en el grado de carga y estrés que padece

Es evidente que las características propias del cuidador influyen en el modo de afrontar los cambios vitales ligados a la necesidad de atender a la persona con TB. Según el modelo de Lazarus y Folkman (1984) además del problema de la persona enferma, serán importantes las reacciones emocionales y capacidad de afrontamiento del cuidador. En consecuencia, el estrés y la carga de cuidados van a depender también del modo de ser del cuidador, de sus experiencias, del contexto en el que se encuentre, etc.

En el TB las expectativas de los cuidadores acerca de la capacidad de control de los síntomas por parte del paciente llevan a estos a experimentar una mayor carga y conducen al paciente a una peor pronóstico, por tanto, hacer que los allegados entiendan que la conducta de su familiar está causada por la enfermedad y no por la personalidad del paciente lleva a una disminución de la carga experimentada. El mayor nivel de carga estaba asociado al sexo masculino del cuidador, la edad joven, vivir en la misma casa que el paciente, ser su cónyuge, tener menos años de educación y sentirse estigmatizado por la enfermedad del paciente que cuida. Los cuidadores no biológicos presentan más sintomatología psiquiátrica que los biológicos.

Otras variables importantes que hemos de tener en cuenta son: los niveles elevados de carga, disfunción y emoción expresada (EE) y un bajo apoyo social disponible para los cuidadores, de los que hablaremos a continuación. Todas ellas están asociadas a conductas desadaptativas.

La importancia de la emoción expresada

Ante la aparición del TB en una familia se manifiestan toda una serie de reacciones emocionales por parte de pacientes y familiares que generalmente forman parte del proceso normal de aceptación de la enfermedad, pero que si se mantienen en el tiempo su efecto puede resultar muy perjudicial para el curso del trastorno.

La emoción expresada (EE) se refiere a las actitudes emocionales de los parientes cercanos de un paciente con un trastorno psiquiátrico concurrente. Un meta-análisis ha señalado que la EE es un predictor significativo y sólido de la recaída en los trastornos del estado de ánimo a su vez existen estudios prospectivos que muestran que los pacientes con episodios maniacos o mixtos que se reintegran a hogares con alta EE (críticos, hostiles y/o emocionalmente sobreenvueltos) tienen mayores posibilidades de recaer que aquellos que lo hacen a hogares con baja EE. El estilo afectivo negativo en la familia ha sido propuesto como uno de los principales predictores de mala evolución en pacientes bipolares. En el TB se ha encontrado una relación, en estudios longitudinales, entre la sobrecarga del cuidador y la EE, dicha relación parece estar mediada por la adherencia al tratamiento. Es decir, la baja adherencia al mismo es la que genera altos niveles de EE y mayor sobrecarga.

Los hallazgos de Priebe y colaboradores (1989) y los de Honig (1995, 1997) indicaron que aquellos pacientes que vivían con familiares de alta EE mostraban peor evolución (episodios e ingresos hospitalarios) que los que convivían con familiares de baja EE. También se ha encontrado que cuando el estado clínico del paciente empeora, aumenta el grado de EE en la familia. Los estudios señalan que, dentro de los cuidadores, los padres suelen presentar mayor nivel de EE que los esposos, y, en esquizofrenia, se ha demostrado que el nivel de EE de las madres es un predictor importante de recaída.

Dichas asociaciones tienen la dificultad de no saber exactamente cuál es la causa y cual la consecuencia, algo que se debe de tener muy en cuenta cuando queremos sacar conclusiones de los estudio de funcionamiento familiar (Vieta, 2000).

El efecto protector del apoyo social del cuidador

Una variable de gran importancia a la hora de estudiar la sobrecarga familiar es el apoyo social funcional percibido por el cuidador. Lo definiremos como el grado en que los individuos tienen acceso a recursos sociales, a partir de relaciones de confianza con otros individuos. La calidad del apoyo social ha demostrado ser un buen predictor de salud y bienestar en los cuidadores y se ha asociado con una mejor calidad de vida y menor discapacidad social en los pacientes con TB.

A veces incluso, la falta de apoyo social puede constituir uno de los elementos que más intervienen en el estrés que padece el cuidador. Por ejemplo, en el estudio de Muela, Torres y Peláez (2002) parece que la situación definida como “no tener a quien contarle el problema” constituye una de las dificultades principales que encuentra el cuidador, por encima incluso de los aspectos relacionados específicamente con la enfermedad.

En el TB los cuidadores con mayor grado de sobrecarga han percibido tener menos apoyo social que aquellos que están menos sobrecargados de tal modo que, muchas veces, los cuidadores tienen la sensación de: vivir solos con alguien.

Repercusiones de la sobrecarga del cuidador sobre la evolución del TB

A nivel económico y social tener que cuidar de un paciente con TB supone un gran impacto. El Instituto Nacional de Salud Mental de EEUU calculo que solo en 1991 el coste anual del TB era de 45 millones de dólares, de estos 38 millones estaban asociados a costes indirectos incluyendo la pérdida de productividad de pacientes y cuidadores.

La calidad de vida del cuidador va a constituir un elemento clave para mantener al paciente bien compensado, para que reciba una buena y adecuada atención, para que tenga una mejor adherencia al tratamiento, y en definitiva, para garantizar la mejor calidad de vida y bienestar del paciente. Como señalamos anteriormente, los hallazgos de Perlick y colaboradores (2001) sobre una muestra de 264 pacientes bipolares sugieren que la carga del cuidador en el momento agudo, así como durante la fase de estabilización, permite predecir la evolución clínica en pacientes con TB.

Por el contrario, la existencia de una importante carga de cuidados y un estrés mantenido que pueda llevar al cuidador a trastornos mentales o físicos, va a repercutir negativamente sobre el cuidado del enfermo, tanto en su cantidad como en su calidad, e incluso en algunos casos puede acabar descuidando al paciente y favoreciendo la descompensación de su cuadro. El impacto sobre el cuidador tiene lugar a todos los niveles.

Impacto sobre la salud del cuidador

La sobrecarga del cuidador de un paciente con TB perjudica sobremanera la salud física del mismo, pues se asocia a tener menos hábitos saludables y más problemas de salud física. La salud mental también queda afectada; se ha demostrado que el nivel de sobrecarga familiar está relacionado con una mayor demanda de atención especializada en los servicios de salud mental, mientras que los niveles de ansiedad y depresión que sufren se relacionan con un mayor uso de los servicios de atención primaria.

Impacto laboral y económico de la enfermedad

El TB puede ser motivo de incapacidad laboral absoluta, este hecho unido a los costosos gastos sanitarios que lleva asociados provoca un grave impacto económico sobre su núcleo familiar. Además de impedir la incorporación laboral del paciente, perjudica seriamente el desempeño laboral de los cuidadores, y muy especialmente el del cónyuge. Los cuidadores más sobrecargados tienen que gastar más recursos económicos que los que sufren menor sobrecarga y hay una correlación clara entre el grado de estrés psicológico que sufre el paciente y el impacto económico que genera en el cuidador.

Impacto en la relación familiar
Numerosos estudios confirman la elevada incidencia de divorcios, relaciones tempestuosas e insatisfacción conyugal en los matrimonios de los pacientes bipolares, incluso cuando el paciente permanece eutímico.

Pese al impacto vital que supone tener que cuidar a una paciente afectado de TB algunos autores han encontrado que esto comporta consecuencias positivas para la vida de las personas que sustentan el rol de cuidador generando sentimientos de gratificación, amor, orgullo y compasión, e incluso el 78% de los cónyuges afirman que querían seguir cuidando al paciente a pesar de las dificultades.

Implicaciones legales del TB
Debido a las descompensaciones maníacas típicas de esta enfermedad, el paciente puede desarrollar conductas desinhibidas, inapropiadas y peligrosas. Esto hace que sus problemas legales sean mucho más frecuentes que los de la población normal. Además independientemente del grado de severidad de la enfermedad es frecuente que el paciente se comporte de manera agresiva y que el cuidador sea el que tenga más probabilidad de ser el objetivo de esta conducta violenta.

Por todos estos motivos será de suma importancia que a la hora de realizar la anamnesis de cualquier TB se tenga en cuenta el medio social en el que se encuentra la persona y, sobre todo, su situación familiar y la necesidad de información y apoyo al cuidador, tanto desde el punto de vista directo, previniendo el estrés y la psicopatología asociada, como general, facilitando recursos sociales y programas de psicoeducación que disminuyan, en la medida de lo posible, la carga del cuidador.

Eficacia de la psicoeducación familiar
Resulta evidente, por todo lo expuesto, que la enfermedad del paciente y el funcionamiento familiar se influyen mutuamente. La importancia del estrés ambiental en la evolución del TB, la carga experimentada por los familiares que conviven con el paciente y la demanda de las familias de recibir más información sobre el TB y para saber elaborar adecuadas estrategias de afrontamiento son algunas de las razones que fundamentan la introducción de intervenciones psicoeducativas centradas en la familia del paciente bipolar. Por otro lado la falta de conocimiento sobre la enfermedad genera a menudo desesperación que puede llevar al desarrollo de concepciones erróneas que animan al abuso de sustancias y al incumplimiento del tratamiento. 

Las metas comunes de las intervenciones psicoeducativas incluyen: proporcionar información de la enfermedad y apoyo emocional a los pacientes y sus familias, aumentar el cumplimiento del tratamiento, la profilaxis de recurrencias, evitar el uso de drogas y alcohol, el tratamiento de la ansiedad y del insomnio, administrarle estrategias efectivas de afrontamiento, mejorar el funcionamiento social y ocupacional, así como la calidad de vida, de tal forma que también se reduzca el riesgo suicida.

Hasta la fecha, diversos estudios sugieren que la intervención familiar junto con el tratamiento farmacológico constituye un recurso eficaz para mejorar la evolución de los pacientes bipolares. La intervención familiar de tipo psicoeducativo pretende dotar a las familias de una serie de conocimientos que les permitan mejorar su comprensión, así como facilitar ciertos cambios en sus actitudes y conductas y optimizar las estrategias de afrontamiento ante el trastorno; dicha intervención es más eficaz en estadios iniciales de la enfermedad por lo que dicho abordaje debe instaurarse cuanto antes.

Algunos trabajos han señalado que los efectos beneficiosos de la intervención familiar son: reducción del nivel subjetivo de sobrecarga, disminución de la sintomatología depresiva de los cuidadores; mejora del conocimiento acerca de la enfermedad;  cambio de las creencias sobre el impacto en sus vidas y la enfermedad, reducción del número de recaídas y de ingresos hospitalarios; además aumenta el tiempo hasta la recurrencia y mejora el cumplimiento terapéutico. Dichas intervenciones también han demostrado su eficacia en programas a corto plazo.

Lo que todavía no queda claro es si se debe mezclar a los pacientes y familiares en los grupos psicoeducativos, pero debe señalarse que se ha encontrado eficacia en grupos separados.

Conclusión
El cuidador principal de un paciente con TB sufre un gran nivel de sobrecarga que impacta de forma negativa sobre su salud, su familia, su trabajo y su economía. Diferentes estrategias centradas en la psicoeducación de los cuidadores puede reducir este nivel de sobrecarga mejorando el curso y el pronóstico de esta enfermedad.

Fuente:
Luis Gutiérrez-Rojas1,2,3, José M. Martínez-Ortega1, Francisco D. Rodríguez-Martín2
1 Grupo de investigación en Psiquiatría y Neurociencias (CTS-549), Instituto de Neurociencias, Universidad de Granada
2 Centro de Salud de Loja, Servicio Andaluz de Salud, Granada
3 Hospital Clínico San Cecilio, Servicio Andaluz de Salud, Granada

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