Vivencias

¿Quieres compartir tu historia con otras personas diagnosticadas de trastorno afectivo bipolar o de trastorno depresivo o con otros familiares cuidadores? Si tu respuesta es un SI, entonces escríbenos en el formulario de abajo o a nuestro email (indicar país). Si lo pides, nosotros cambiaríamos los nombres y otros detalles para proteger tu privacidad.

Muchos se beneficiarían sabiendo que no son los únicos, que no están solos, que hay muchos héroes de carne y hueso, en este largo camino... ¡que hay esperanza!. Envíanos tu historia y la publicaremos como un vivo testimonio y animar a muchos que inician esa larga jornada que se llama Trastorno Afectivo Bipolar (dos polos) o Trastorno Depresivo Mayor (un solo polo).

A continuación, algunas historias que nos han enviado....

1. Begoña y mi hijo Gorka: Familiar cuidador y paciente
2. Rebekah, mi hija y yo: Familiar Cuidador y Paciente

Begoña y mi hijo Gorka: Familiar cuidador y paciente

Mi hijo menor, Gorka, estudiaba para ese momento en la Universidad, lo que implicaba estudiar hasta altas horas de la noche muchos días. En su segundo año, comenzó a sentirse muy agotado y nervioso, por la alta exigencia académica y por el fracaso con su primer amor, con la persona que más daño le ha hecho, por lo que nos pidió lo lleváramos a un médico psiquiatra.

Conseguimos llevar a Gorka a un "famoso" psiquiatra de una importante institución médica privada y que salía mucho en los medios de comunicación dando su opinión como "experto". Sin embargo, mi esposo y yo viendo que no había progresos en la salud mental de nuestro hijo, solicitamos una cita privada con ese psiquiatra, para hablar cara a cara, nos orientara y poder sumar esfuerzos en la recuperación de Gorka, como un equipo de cuatro personas. Ahí nos enteramos que nuestro amado hijo había tenido un intento de suicidio sin que lo hubiéramos sabido por él o por el psiquiatra. Regresamos a casa con el corazón abatido. No podíamos dejar de hacernos preguntas. Logramos que nuestro hijo se abriera y nos dijera lo que intentó hacer aunque él  no sabía el por qué. En realidad, tan sólo que ya no deseaba seguir viviendo y complicarnos la vida más.

Yo no lo podía asimilar, pero decidí seguir adelante y darle el soporte que necesitara sobre todo el académico, ya que su gran ilusión era seguir adelante con su carrera universitaria. Pero no sabía cómo manejar esa carga tan fuerte de sufrimiento.

Al cabo de unas semanas apreciamos que su ánimo había cambiado totalmente. Era una mezcla de tristeza, pero de ánimo elevado. Se reía con frecuencia y siempre mantenía una sonrisa sin vida, que me hizo incluso temer que pudiera estar involucrado en el uso de alguna droga. Por lo tanto, me mantuve vigilante y le pregunté directamente si consumía algún estupefaciente o droga y él me decía que no, pero continuaba riéndose, produciéndome una sensación de incapacidad y frustración agobiantes.

Su condición empeoró. Pasaba del llanto a la risa y cuando era agobiado por el llanto procedía a ponerse en contacto con el psiquiatra. Sin embargo comentándolo con un cercano amigo de la familia, nos dimos cuenta que esto no era una situación coyuntural como nos los había hecho ver el psiquiatra que lo trataba en ese momento, y que necesitábamos una segunda opinión.

Decidimos llevar a Gorka a otro psiquiatra pero sabíamos que dos psiquiatras llevando el caso sería desastroso, por lo que tendríamos que tomar una decisión en muy corto plazo. Gorka no quería dejar de ver a su primer psiquiatra. Como siempre, él se sentía atado con un lazo de lealtad y unido a él por la ayuda recibida. Por otra parte, con el primer psiquiatra, si nunca habíamos dudado de su profesionalismo y destreza, al enterarnos que le había prescrito un antidepresivo a nuestro hijo pero sin acompañarlo de un estabilizador del ánimo, disparando una crisis de manía, nos movió el piso y sentimos que urgentemente teníamos que tomar un camino nuevo y arriesgarnos con el nuevo profesional que lucía más actualizado y experimentado.

Fueron no menos de ocho sesiones que el nuevo doctor necesitó para conocer la verdad, y mientras tanto le suprimió el antidepresivo y comenzó con un coctel de medicamentos, que nos hizo dudar si habíamos sido certeros en el cambio de profesional, pero nos tranquilizamos al verlo más abierto, más cercano que el anterior psiquiatra.

En ese período de espera, mientras el médico lograba acercarse al diagnóstico, pudimos ver cómo nuestro hijo comenzó a experimentar toda una serie de alucinaciones auditivas, visuales, táctiles, gustativas. Mi esposo y yo, sumergidos en internet, encontramos información válida y no válida lo que nos horrorizó ante el tema, porque todo los síntomas conducían al diagnóstico de  una esquizofrenia, y nos preguntábamos, cómo eso había ocurrido en la familia "sin haber tenido ningún antecedente" (al menos eso pensábamos). Yo  lo único que hice por tres meses fue llorar. Ya no tenía lágrimas y comencé a sentir un vacío, que me llevaba a pensar que no podría seguir más y que era mejor desistir de la vida.

Un día, esperando en el consultorio del médico, el especialista nos abordó con una gran sonrisa y nos dijo en el medio del pasillo, "ya sé lo que es", se veía aliviado también y feliz porque se podía apreciar en sus ojos la seguridad del que hace un gran hallazgo. Nos hizo pasar y nos dijo de nuevo, "ya sé lo que es…..mi hijo había procedido a entrar sollozando sin parar y un rato después estaba con una carcajada sin poder parar de reír..." Nos dijo el médico que era un trastorno bipolar o del ánimo. No me era extraño el término, ya que había visto hacía unos años una película con Richard Gere, "Mr. Jones". Posteriormente Gorka, fue diagnosticado con Trastorno Bipolar tipo I refractario. Le había costado ceder a los síntomas sobre todo el de las alucinaciones, probando todo tipo de mezcla de medicamentos.

Mi hijo no deseaba ver a nadie, ni que lo vieran en condiciones casi de incapacidad, sin poder escribir, sin poder verbalizar, sin poder caminar, todo el día en una cama de reposo. Procedimos a hospitalizarlo en la casa con visitas casi diarias del especialista y comunicándonos con el médico dos y tres veces al día. Finalmente, con paciencia y, sin duda con la misericordia de Dios, pudo mejorar.

Así fue que iniciamos esta jornada sin fin, a través de la compra de libros, investigación en internet, asociándonos con grupos de ayuda locales y del exterior y fuimos atravesando por las diferentes etapas del duelo: Negación, aceptación, regateo y…… nunca sabíamos en qué etapa estábamos. A veces regresamos y retrocedíamos para volver a comenzar. Pero hoy poseemos algo más de respiro sabiendo que hay mandamientos que hay que cumplir de manera ritualista, si queremos evitar recaídas y anticiparnos a ellas y reducir las probabilidades, con la ayuda de un especialista de salud mental, de confianza.
Un año después yo, yendo a un viaje a Nueva York a visitar a una de mis hijas, tras la fuerte presión con la que viví el año anterior, comencé en la misma ciudad a sufrir de alta ansiedad y ataques de pánico sin comprensión. Comencé a sentir una fuerte tristeza, ahora era yo la que no sentía ninguna motivación por la vida, no tenía deseos de seguir, estaba convencida de que mi ausencia no sería notada, ni percibida por nadie.

Llamé a mi esposo por teléfono, y le comenté que no podía conciliar el sueño, que me sentía muy nerviosa, pero a la vez tenía energía si iba a caminar. De hecho, era lo único que me daba alivio: salir un poco a tomar el aire fresco por el lindo vecindario donde vivía mi hija. Los días transcurrieron y mi tristeza era inocultable. Finalmente, tras transcurrir las tres semanas que permanecí allí, me despedí de mi segunda hija con un fuerte abrazo y era yo la que sollozaba. Mi esposo, con mucho amor y paciencia me recibió en el aeropuerto y al abrazarlo sentí que me derrumbaba y estallé en llanto y le dije, -"no sólo es Gorka, también soy yo"-. 

Al día siguiente estaba en la consulta del médico, quien me puso un tratamiento inicial que es el que actualmente mantengo, fue lo mejor que me había ocurrido en la vida. Le dije que si así se sentía uno, cómo alguien podía llegar a pensar en dejar los medicamentos. El diagnóstico poco tiempo después fue de bipolar tipo II. En ese momento retrocedí mentalmente y vi mi vida por lo menos 30 años atrás, con los conocimientos que poseía en ese momento, y pude apreciar cada uno de los episodios de depresión leve, moderada y profunda a las que había sobrevivido bajo un estado de total ignorancia. Pude recorrer las generaciones de mi familia que me fueron posibles y descubrí que más de un familiar había sufrido trastornos del ánimo, tenían un componente genético alto y probablemente la fuerte y competente rutina, en mi medio profesional, había contribuido a que se manifestara.

Pero mi manera de ver el Trastorno Bipolar ya no es el mismo. No es mi enemigo, es mi compañero de viaje. Después de luchar cara a cara, tendríamos que compartir nuestras vidas juntos, Y me pregunté "¿Por qué no aprender de la condición para poder prevenir y ayudar a educar a otros que podrían necesitarlo? ¿Por qué no buscar medios de difundir sobre el trastorno y transmitir a aquellos que lo sufren y a sus familiares que sí hay esperanza, que sí hay futuro? Porque no somos la condición, somos seres como los demás con una diferencia, como el cardiópata, el diabético, el hipertenso…. Sí hay esperanza y debemos poder reflejarnos en el sinnúmero de gente que le ha sacado provecho a la condición. Si nuestro ritmo tiene que ser más pausado, pues lo será, pero ¿No es nuestro propósito en la tierra ser felices? ¿No es eso más importante que tener un cargo gerencial destacado o ser un profesional especializado? La vida tiene muchos sentidos y tenemos que buscarlos en la situación en que nos encontramos".

"Abrazar la condición y sumar esfuerzos entre pacientes, familiares y especialistas para llevar una vida satisfactoria, productiva y feliz es nuestro destino y el emblema de todos aquellos que hemos sufrido por el trastorno…" Por eso mi esposo y yo decidimos apoyar el nacimiento y funcionamiento de una Fundación para la orientación y psicoeducación en trastornos de ánimo, para que todos juntos podamos conocer la cara de otra persona diagnosticada, a su familiar cuidador y estemos dispuestos a ofrecerle una mano para que se potencie, se recupere y vea que el futuro es igualmente maravilloso para él(ella).… 

.....Que es un gran reto, pero merece la pena!.

Begoña, 2016 05 16-2 

Rebekah, mi hija y yo: Familiar Cuidador y Paciente

Ella es una de las personas más importantes de mi vida y es la persona que logra captar el 100% de atención de todos los que la amamos. El resto simplemente la deja a un lado, con la convicción de que es muy intensa.

Desde muy temprana edad mostró una agudeza impresionante para todo proceso de aprendizaje. Dijo su primera palabra a los nueve meses y desde allí no la ha parado nadie. Entendía perfectamente lo que se le decía en tres idiomas.

Fue siempre la primera de su clase, con una personalidad encantadora y una belleza integral que dejaba a cualquiera sin habla. Hasta que un día, un día cualquiera, se encerraba en sí misma detrás de una barrera impenetrable. Yo lloraba, gritaba, no sabía qué más hacer para sacarla de ese hueco negro, profundo y sellado. Al final cedía, y la dejaba tranquila. Ella salía, y salía radiante a comerse al mundo con su algarabía y haciendo que todos nos moviéramos a su ritmo tan veloz. Yo, que siempre he ido un poco más lenta en movimientos físicos, me descontrolaba. Esto sucedía constantemente.

Se graduó de bachiller a los catorce años, con notas sobresalientes. Comenzó ese mismo año sus estudios universitarios y sus cambios de humor siguieron iguales. Los míos también. Nunca repitió una materia, nunca faltó a clases, hacía cursos de verano para adelantarse y tres años más tarde estaba introduciendo su proyecto de tesis. Fue la misma época de su primer amor, precisamente con la persona que más daño le ha hecho, que más daño nos hizo a todos. Lloraba todos los días, en varios intervalos durante el día. Yo no podía más. Y fue allí, donde hice la primera cita con un psicólogo. No duraron mucho esas sesiones.

Llegó la primera cita con un psiquiatra. Yo la obligaba a ir y me sentía cada vez más atormentada y agobiada. Un día, el psiquiatra decidió prescribir un antidepresivo. En ese momento yo no sabía nada de medicamentos que tuvieran que ver con el sistema nervioso central. Vi la mejoría. Me contenté. De repente, así sin ton ni son, las cosas dieron un giro espeluznante. Comenzó un entrenamiento físico obsesivo. Se rapó el cabello y comenzó a usar maquillaje agresivo. Decía que alguien la estaba persiguiendo y que la CIA la buscaba para matarla y que lo único que podría salvarla era llevarse a su hermano a Yellowstone, Wyoming, EEUU y ofrecerlo en sacrificio no sé a quién. Su hermano, que es la otra persona más importante de mi vida veía y escuchaba con cara de espanto todo eso. Ella a toda hora leía la Biblia católica, la Biblia protestante, la Torá, los Vedas, el Corán, el libro de Mormón, usaba la Ouija y sacaba sus conclusiones: tenía que matar a su hermano. Fue allí donde me enteré de todas las cosas que estaban sucediendo mientras yo trabajaba. Había dejado de tomar el antidepresivo. Botaba las pastillas.

En medio de todo ese desastre, hizo la defensa de su tesis con una precisión envidiable. El jurado se levantó, aplaudiéndole a rabiar y le dijeron: ¡nunca habíamos visto tal dominio del tema y presentado tan eficazmente!

Después de eso vino una sucesión de eventos que quisiera olvidar, pero no puedo. Me cuesta poder recordarlo y contarlo.

Busqué más ayuda. Otro psiquiatra. La convencí como pude de qué debía ir. El doctor me habló en privado. Señora, ella pareciera sufrir de Trastorno Afectivo Bipolar. Hay que observarla durante mucho tiempo, años tal vez.  ¿Ah? Y eso, ¿de qué va? Enfurecí. El doctor me hizo una serie de preguntas y entonces recordé. Recordé todos mis momentos de niña donde lloraba sin parar y no sabía por qué. Recordé aquella carta suicida que escribí en mi adolescencia describiendo todos los detalles del cómo, cuándo y dónde iba a llevar a cabo mi obra maestra. Recordé los días en que no podía levantarme de la cama ni siquiera a comer o ir al baño y las voces de los adultos: pon de tu parte!.

Recordé la avidez con que me devoraba mis libros y la colección de títulos y diplomas que con orgullo tenía en una gaveta. No, nunca los colgué a la pared. También recordé lo popular que siempre he sido en mis grupos de amigos y en mis relaciones laborales. Recordé aquella época de promiscuidad diversa que luego veía con absoluta vergüenza. Y ahora entiendo que no fue que recordé cosas. Es que tuve consciencia ahora de lo que me sucedía.

Ella comenzó su tratamiento. Y de nuevo, en un momento, nos hizo creer que los tomaba cuando en realidad se los sacaba de la boca y los botaba. Una nueva crisis esta vez muchísimo más intensa. Tan pero tan intensa, que fue necesario hospitalizarla. El psiquiatra, un señor ya mayor, dijo que ella necesitaba una persona más joven y que practicara terapia confrontativa y con orientación cognitivo-conductual. De nuevo mi cara de ¿ah? Y eso ahora, ¿con qué se come?

Busqué ayuda online. Mayor sorpresa me llevé cuando descubrí que hay cientos y miles de personas como ella y como yo, necesitados de información y orientación. Más que eso, con necesidad de ser escuchados. Me encontré con la página de Fundabipolar, me suscribí y envié un correo. Fui al primer grupo de ayuda mutua (GAM) y a partir de allí nuestra vida cambió.  Mi vida cambió.

Ella aún se resiste, mas no deja de tomar sus medicamentos. Ha terminado sus estudios de posgrado y muy pronto comenzará un doctorado. Tiene 23 años y es hermosa. Es inteligente y adorable. Todo el que la conoce la ama. No falta a sus citas con el psiquiatra. Lleva un programa de actividades a un ritmo adecuado. Cumple con sus horas de sueño y sabe ajustarlas, duerme menos cuando está triste y duerme más cuando está acelerada. Hace ejercicios, come sano y recientemente comenzó psicoterapia.

Y sobre mí, ya no me preocupo mucho por diagnósticos ni informes. Me importa la calidad de vida que ahora tengo. Tomo mis medicinas, no fumo ni tomo alcohol y también ajusto mis horas de sueño. Me permito vivir mis emociones sin perder la brújula. En lo laboral, me va estupendo siendo alta ejecutiva de una empresa multinacional. Me gusta lo que hago, ya puedo reconocer cuando estoy muy cerca de pasar el límite hacia la obsesión y me tomo mi tiempo cuando la curva de las emociones va hacia abajo, hacia abajo, hacia abajo, y ya no caigo en el agujero. Me levanto, y sigo adelante. Esto no quiere decir que no pueda volver a suceder, la diferencia es que ahora tengo las herramientas para trabajar el caso. 

Mi hija y yo, ahora tenemos una relación mucho más estable y nuestra comunicación es ahora mucho más efectiva. Es un camino que no es largo ni corto, es solo un camino por el que hay que transitar un día a la vez.

Para todos aquellos que puedan sentirse identificados con mi historia les digo, ¡sí se puede! pero no se puede a solas. La familia o una red de ayuda, la psicoterapia y el tratamiento farmacológico es el combo que debemos tener disponible.

¡Hay esperanza!

Rebekah, 2016 05 16-1

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